Źle wychowany czy w spektrum, gdy otoczenie ocenia autyzm atypowy i ADHD

„Wymyślasz sobie”, „Poszłaś na skróty, bo nie chce ci się pracować”, „Co to za bezmyślne dziecko, któremu wszystko trzeba mówić?” – to tylko ułamek bolesnych komentarzy, jakie słyszą rodzice dzieci w spektrum autyzmu. Kiedy Twój syn lub córka ma zdiagnozowany autyzm atypowy oraz ADHD, dla postronnych osób jego trudności mogą być niewidoczne. W efekcie, zamiast empatii, spotykasz się z zarzutami o błędy wychowawcze. Wspieranie dziecka z autyzmem atypowym i ADHD to nie „pójście na łatwiznę”, lecz całodobowa, niezwykle wymagająca praca. Rodzic staje się fizjoterapeutą, logopedą i menedżerem życia swojego dziecka, dbając o to, by w przyszłości poradziło sobie ono w świecie.

Niewidzialna niepełnosprawność, dlaczego ludzie widzą „złe wychowanie”

Połączenie autyzmu i ADHD (w literaturze fachowej coraz częściej określane jako AuDHD) tworzy unikalny profil neurorozwojowy. Dziecko w wieku 11 lat może świetnie mówić, a nawet mieć ogromną wiedzę w wybranych dziedzinach, co myli otoczenie, a czasem nawet specjalistów w poradniach psychologiczno-pedagogicznych (PPP).

• Zaburzenia funkcji wykonawczych: To, co inni biorą za „brak myślenia” lub lenistwo, to w rzeczywistości głębokie trudności z planowaniem działań. Bez Twojego przypominania o wstaniu z łóżka, ubraniu się czy zjedzeniu, uczeń po prostu nie ruszy z miejsca.

• Trudności społeczne: dziecko bardzo chce mieć kolegów, jednak jego deficyty w relacjach rówieśniczych sprawiają, że zostaje sam. Rodzic staje się wtedy jedynym bezpiecznym portem, co postronni oceniają jako uzależnienie dziecka od rodziców.

Multitasking, którego nikt nie widzi, kim naprawdę jest rodzic dziecka w spektrum

Kiedy bliscy lub znajomi rzucają przytyki, że „nie pracujesz”, nie mają pojęcia, jak wygląda Twoja codzienność. Opieka nad dzieckiem z autyzmem atypowym i ADHD to etat, który nigdy się nie kończy. W ciągu jednego dnia zmieniasz role z matki/ojca  w pielęgniarkę, kucharza eliminującego wybiórczość pokarmową, pedagoga, trenera umiejętności społecznych i terapeutę.

Większość rodziców marzy o tym, by pójść do standardowej pracy i „niczym się nie przejmować”. Rezygnacja z kariery zawodowej to nie wygodnictwo – to najwyższa forma poświęcenia, wynikająca z wiedzy, że bez Twojego wsparcia dziecko nie poradzi sobie z podstawową egzystencją.

Co na to literatura i popkultura? Nie jesteś w tym sam/a

Głosy, które przytaczam z forów internetowych, pokazują, że ten problem jest globalny. W literaturze fachowej zjawisko to opisuje dr Luke Beardon w książce „Autyzm u dzieci. Jak pomóc dziecku we wspaniałym, choć trudnym dorastaniu”. Autor wprost punktuje, że to nie autyzm jest problemem dla dziecka, ale brak zrozumienia i ciągłe ocenianie przez otoczenie, które próbuje mierzyć neuroróżnorodność miarą „neurotypowych standardów”.

Z kolei w popkulturze temat ten świetnie podejmuje brytyjski serial „The A Word”. Pokazuje on bez upiększeń realia rodziny, która musi mierzyć się nie tylko z diagnozą syna, ale też z „dobrymi radami” dziadków i sąsiadów, którzy za wszelką cenę chcą widzieć w dziecku po prostu „rozpieszczonego chłopca”. Zrozumienie, że inni przechodzą przez to samo, pomaga zrzucić z barków poczucie winy. Twój cel jest jasny i piękny: przygotować dziecko na czas, gdy Ciebie zabraknie. I robisz to najlepiej, jak potrafisz.